O processo de adaptação do paciente para realização da diálise peritoneal no domicílio / El proceso de adaptación del paciente para la realización de la diálisis peritoneal en el domicilio / The process of patient adaptation to perform peritoneal dialysis at home

Objetivos: identificar as estratégias de adaptação no domicílio, utilizadas pelos pacientes para início do tratamento da diálise peritoneal; descrever as principais facilidades e dificuldades encontradas pelos pacientes na realização da diálise peritoneal no domicílio; identificar o entendimento e a aceitação do paciente sobre o método de diálise peritoneal. Método: estudo descritivo, com abordagem qualitativa. Os dados foram coletados através de entrevistas semi-estruturadas, organizadas e analisadas conforme a técnica de análise de conteúdo de Bardin. Resultados: da análise das unidades de significação emergiram três categorias temáticas, sendo elas representações da DP; vivências e sentimentos frente à doença e na escolha do método; (re) conhecendo aspectos facilitadores e dificultadores diante a diálise peritoneal em casa; identificando as estratégias para adequação do cotidiano à diálise peritoneal. Conclusão: após o reconhecimento da necessidade da utilização da diálise peritoneal para manutenção da vida, o paciente desenvolve uma série de adaptações para viabilizar o tratamento diário em domicílio.

Objetivos: identificar las estrategias de adaptación en el domicilio, utilizadas por los pacientes para iniciar el tratamiento de la diálisis peritoneal; describir las principales facilidades y dificultades encontradas por los pacientes en la realización de la diálisis peritoneal en el domicilio; identificar la comprensión y aceptación del paciente sobre el método de diálisis peritoneal. Método: estudio descriptivo, con enfoque cualitativo. Los datos fueron recogidos a través de entrevistas semi-estructuradas, organizadas y analizadas conforme a la técnica de análisis de contenido de Bardin. Resultados: del análisis de las unidades de significación emergieron tres categorías temáticas, siendo ellas representaciones de la DP; vivencias y sentimientos frente a la enfermedad y en la elección del método; (re) conociendo aspectos facilitadores y dificultadores ante la diálisis peritoneal en casa; identificando las estrategias para adecuación del cotidiano a la diálisis peritoneal. Conclusión: tras el reconocimiento de la necesidad de la utilización de la diálisis peritoneal para el mantenimiento de la vida, el paciente desarrolla una serie de adaptaciones para viabilizar el tratamiento diario en domicilio.

Objectives: to identify the strategies of adaptation at home, used by patients to begin treatment of peritoneal dialysis; to describe the main facilities and difficulties encountered by patients in performing peritoneal dialysis at home; to identify the patient's understanding and acceptance of the peritoneal dialysis method. Method: descriptive study with qualitative approach. Data were collected through semi-structured interviews, organized and analyzed according to Bardin's content analysis technique. Results: three thematic categories emerged from the analysis of the units of meaning, which were representations of PD; experiences and feelings regarding the disease and the choice of method; (re)knowing aspects that facilitate and hinder peritoneal dialysis at home; strategies for the adaptation of daily life to peritoneal dialysis. Conclusion: after recognizing the need to use peritoneal dialysis for life maintenance, the patient develops a series of adaptations to enable daily treatment at home.

Relación entre competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en niños con tratamiento oncológico en el contexto de la pandemia por COVID-19 / Relationship between competence for home care and the presence of respiratory infections in children with cancer treatment in the context of the COVID-19 pandemic / Relação entre a proficiência para dar os cuidados em casa e a presença de infecções respiratórias em crianças sob tratamento oncológico no contexto da pandemia de COVID-19

Introducción: Los cuidados domiciliarios para los niños con enfermedades neoplásicas, representan costos sociales y económicos, además de posibles riesgos de infección. Por lo que, la importancia del cuidado de los menores ante las infecciones respiratorias virales durante la infancia radica en asegurar las correctas medidas de prevención del contagio. El objetivo de este estudio fue determinar la relación existente entre la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en los niños con tratamiento oncológico. Método: Estudio de enfoque cuantitativo, diseño correlacional, de corte transversal y descriptivo. La muestra se compone de 75 díadas. La competencia del cuidado domiciliario se midió con el instrumento CUIDAR. El análisis estadístico se realizó con el programa estadístico SPSS versión 25, utilizando estadística descriptiva y estadística inferencial no paramétrica. Resultados: La prevalencia de infecciones respiratorias fue del 4% para los menores con cuidadores con un nivel alto de competencia para el cuidado domiciliario, 12% para el nivel medio y 21.3%para el nivel bajo, mostrando dependencia entre las variables de estudio(X2=14.4, gl= 2, p=0.001). Además, se determinó una asociación (r=-.439, p<.001)entre las mismas. Discusión: La competencia con un nivel alto en los cuidados domiciliarios, supone un adecuado desempeño del rol como cuidador familiar con efecto en calidad de vida de la díada cuidador familiar-persona con cáncer. Conclusiones: A mayor competencia para el cuidado, menor la prevalencia de infecciones respiratorias; existiendo una relación entre la competencia para el cuidado domiciliario y la presencia de infecciones respiratorias en los niños con tratamiento oncológico.

Introduction: Home care for children with neoplastic diseases represents social and economic costs, as well as possible risks of infection. Therefore, the importance of caring for minors in the face of viral respiratory infections during childhood lies in ensuring the correct measures to prevent contagion. The objectiveof this study was to determine the relationship between competence for home care and the presence of respiratory infections in children undergoing cancer treatment. Method: Study of quantitative approach, correlational, cross-sectional and descriptive design. The sample consists of 75 dyads. Home care competence was measured with the CARE instrument. Statistical analysis was performed with the statistical program SPSS version 25.0, using descriptive statistics and non-parametric inferential statistics. Results: The prevalence of respiratory infections was 4% for children with caregivers with a high level of home care competence, 12% for the medium level and 21.3% for the low level, showing dependence between the study variables (X2=14.4, gl= 2, p=0.001). In addition, an association (r=-.439, p<.001) was determined between them. Discussion: The competence with a high level in home care supposes an adequate performance of the role as family caregiver with effect on quality of life of the family caregiver-person with a cancer dyad. Conclusions:The higher the caregiving competence, the lower the prevalence of respiratory infections; there is a relationship between home caregiving competence and the presence of respiratory infections in children undergoing cancer treatment.

Introdução: Os cuidados domiciliares para as crianças com doenças neoplásicas representam custos sociais e econômicos, além dos possíveis riscos de infecção. Por isso, a importância de tomar conta delas no que diz respeito às infecções respiratórias virais durante sua meninice radica em segurar as medidas adequadas para prevenir o contágio. O objetivo deste estúdio foi determinar a relação entre as infecções respiratórias nas crianças sob tratamento contra o cancro e a habilitação para lhes fornecer os cuidados em casa. Método: Estúdio da abordagem quantitativa, desenho correlacional, de corte transversal e descritivo. A amostra se compõe de 75 díades. A habilitação dos cuidados em casa foi medida com o instrumento TOMAR CONTA. A análise estatística se realizou com o programa estatístico SPSS, versão 25. Foi utilizada a estatística descritiva e a estatística inferencial não paramétrica. Resultados: A prevalência de infecções respiratórias foi de 4% para as crianças que receberam os cuidados em casa com um alto nível de efetividade; 12%, quando a efetividade dos cuidados foi intermediária; e para a baixa chegou até 21,3%. Isto demonstra a correlação entre as variáveis de estudo (X2= 14,4; gl= 2; p= 0,001). Além disso, se determinou uma associação (r= -,439; p<,001) entre elas. Discussão:A aptidão adequada para fornecer os cuidados em casa aponta que o responsável pela família desempenhou bem seu papel, o que fez com que houvesse repercussões positivas na qualidade de vida da díade "cuidador familiar-pessoa com câncer". Conclusões: Quanto maior é a proficiência para dar os cuidados, menor é o impacto das infecções respiratórias. Existe uma relação entre a habilitação para os cuidados em casa e a presença de infecções respiratórias nas crianças que recebem tratamentos oncológicos

Contenção mecânica de idosos na atenção domiciliar: revisão de literatura / Mechanical restriction of older adults in domiciliary attention: literature review

Objetivos: Identificar na literatura publicações que abordem o uso de contenção mecânica na atenção domiciliar. Métodos: Revisão integrativa da literatura realizadas nas bases de dados MEDLINE, LILACS, CINAHL e SCOPUS, no período de 2008 a 2018. Resultados: As prevalências de contenção física variavam entre 20% a 40%, a alta variação ser refere as distintas metodologias e legislações vigentes quanto à pratica de contenção física. A grade lateral é a contenção mais comum e as razões mais citadas para conter foram segurança do paciente, para evitar quedas e pedido dos familiares. Identificou- -se que 16,7% dos profissionais afirmaram ter aconselhado aos cuidadores o uso de restrições e, que 93% destes não souberam identificar alternativas para esta prática. Conclusão: Recomenda-se orientações específicas ao cuidado domiciliar centradas nas famílias, evitando a transposição inadequada do meio hospitalar para o âmbito domiciliar, e disseminar intervenções alternativas à contenção. (AU)

Objectives: To identify in the literature publications that address the use of mechanical restriction in home care. Methods: Integrative literature review carried out in the MEDLINE, LILACS, CINAHL and SCOPUS data bases from 2008 to 2018. Results: The prevalence of physical restraint ranged from 20% to 40%, the high variability refers to the different methodologies and legislation regarding the practice of physical restraint. The lateral grid is the most common containment and the most cited reasons to contain were patients afety, to avoid falls and family members' request. It was identified that 16.7% of the professionals stated that they advised caregivers to use restrictions, and that 93% of them did not know how to identify alternatives for this practice. Conclusion: Specific guidelines for household-centered care are recommended, avoiding the inadequate transposition of the hospital environment into the home, and disseminating alternative interventions to containment. (AU)

Representações sociais de familiares de pacientes pediátricos fora de possibilidades terapêuticas atuais / Social representations of pediatric patients' relatives without current therapeutic treatment / Representaciones sociales de familiares de pacientes pediátricos fuera de posibilidades terapéuticas actuales

Objective: The study's goal has been to describe the understanding of caregivers with regards to pediatric clients without current therapeutic treatment to cancer and its repercussion for home care. Methods: It is a descriptive research with a qualitative approach that used the Social Representation Theory. Results: The data of this research were obtained through data collection: the free association of ideas, where the following units appeared: Palliative care ­ the caregiver facing the care; The essence of caring when dealing with limit situations; The oncological child - the need for careful attention; and, Caring for the child at home: a caring family. Conclusion: It was observed that the relatives of a child need a follow-up from the healthcare professionals. At the household care, the nurse can offer the necessary information about the main health care at this stage of life; furthermore, they can offer emotional support and also help minimizing doubts about the treatment established

Objetivo: Descrever a compreensão de cuidadores de clientes pediátricos FPTA sobre o câncer e sua repercussão para o cuidado em domicílio. Método: pesquisa foi descritiva, com o emprego de uma abordagem qualitativa empregando a teoria das representações sociais. Resultados: Os dados desta pesquisa foram obtidos por meio da utilização de uma técnica de coleta: a livre associação de ideias, emergindo as unidades: cuidados paliativos: cuidador diante do cuidar. a essência do cuidar nas situações limites, A criança oncológica - a necessidade de um cuidar atencioso e o cuidar em casa ­ um cuidar familiar. Conclusão: Observou-se que os familiares de uma criança necessitam de um acompanhamento da equipe de saúde. a nível domiciliar, mais precisamente do enfermeiro para oferecer as informações necessárias sobre os principais cuidados de saúde nessa fase da vida, para oferecer o suporte emocional e minimizar as dúvidas sobre o tratamento instituído

Objetivo: Describir la comprensión de los cuidadores de los clientes pediátricos de FPTA sobre el cáncer y su repercusión para el cuidado a domicilio. Método: investigación fue descriptiva, con el empleo de un abordaje cualitativo empleando la teoría de las representaciones sociales. Resultados: Los datos de esta investigación fueron obtenidos por medio de la utilización de una técnica de recolección: la libre asociación de ideas, emergiendo las unidades: cuidado paliativo: cuidador ante el cuidar. La esencia del cuidar en las situaciones límites, El niño oncológico - la necesidad de un cuidado atento y el cuidar en casa - un cuidado familiar. Conclusión: Se observó que los familiares de un niño necesitan un seguimiento del equipo de salud. A nivel domiciliar, más precisamente del enfermero para ofrecer las informaciones necesarias sobre los principales cuidados de salud en esta fase de la vida, para ofrecer el soporte emocional y minimizar las dudas sobre el tratamiento instituido

Cuidadores de idosos e tensão excessiva associada ao cuidado: evidências do Estudo SABE / Caregivers of elderly and excessive tension associated to care: evidence of the Sabe Study

RESUMO: Introdução: A presença de múltiplas doenças e agravos crônicos pode ocasionar a incapacidade funcional do idoso, o qual poderá requerer a necessidade de ajuda de outra pessoa. A prestação de cuidados diários e ininterruptos pode gerar no cuidador situações estressoras, levando-o a sobrecarga. Objetivo: Descrever o perfil sociodemográfico e assistencial dos cuidadores de idosos e analisar os fatores associados à tensão excessiva associada ao cuidado. Métodos: Trata-se de um estudo transversal, parte do Estudo Saúde, Bem-Estar e Envelhecimento (SABE), realizado no município de São Paulo, no ano de 2010, com 362 cuidadores. A tensão excessiva associada ao cuidado foi avaliada pela escala de Zarit, e considerou-se ausência de sobrecarga pontuação inferior a 24 pontos e presença de sobrecarga os escores ≥ 24 pontos. Utilizou-se regressão de logística hierárquica para analisar os fatores associados à tensão dos cuidadores familiares. Resultados: A maioria dos cuidadores era familiar (91,5%), do sexo feminino (75,4%), com média de idade de 53,9 anos (desvio padrão - DP ± 15,5), casado (65,3%), residente no mesmo domicílio do idoso (68,2%). Um terço deles apresentou sobrecarga de cuidado, que foi associado à idade (odds ratio - OR = 1,04; p = 0,001), ao relato de disfunção familiar (OR = 5,60; p = 0,000) e à prestação de cuidado contínuo (OR = 2,78; p = 0,030). Conclusão: Os dados revelam a necessidade de políticas públicas que incluam as necessidades e o suporte aos cuidadores, em especial, os familiares, a fim de melhorar sua qualidade de vida e a sua prestação de cuidados às pessoas idosas.

ABSTRACT: Introduction: Multiple illness and injury classes can cause a functional disability of the elderly, or the right to seek help from another person. Caregiving can be generated without the caregiver functions, leading to burden. Objective: to describe the sociodemographic and care profile of caregivers of the elderly and to analyze the factors associated with excessive stress regarding care. Method: This is a cross-sectional study, part of the SABE (Health, well-being and aging) Study, carried out in the city of São Paulo in 2010, with 362 caregivers. The excessive stress associated with care was evaluated by the Zarit Scale, and the load was found to be less than 24 points and the presence of burden was considered, with scores ≥ 24 points. Hierarchical Logistic Regression was used to analyze the factors associated with the stress of family caregivers. Results: Most of the caregivers were family members (91.5%), being female (75.4%), mean age 53.9 years (SD ± 15.5), married (65.3%), lived in the same household with the elderly (68.2%). One-third of them presented burden, which was associated with age (OR = 1.04, p = 0.001), family dysfunction (OR = 5.60, p = 0.000), continuous care (OR = 78, p = 0.030). Conclusions: The data reveal the need to maintain their needs and support to caregivers, especially their relatives and their sources of life and their debts.

O cuidado do idoso dependente no contexto familiar / Cuidado de ancianos dependiente del contexto familia / The care of dependent elderly on the family context

Objetivo: compreender como ocorre a organização de famílias cuidadoras de idosos dependentes no contexto familiar. Método: Qualitativo, com cinco participantes e coleta de dados em duas etapas. A primeira com o propósito de identificar idade, sexo, grau de instrução, estado marital e renda; a segunda com foco na organização familiar. O método de análise utilizado foi o discurso do sujeito coletivo (DSC), CAAE: 33714314.4.0000.5564. Resultados: Os discursos revelaram necessidade de as famílias adaptarem-se às rotinas impostas pela presença do idoso e cuidador principal como membro da família que mais altera seus hábitos, e sofre privação da liberdade. Conclusão: Famílias e cuidadores necessitam da vigilância, atenção à saúde e suporte contínuo das equipes que atuam nos programas da Estratégia de Saúde da Família (ESF).

Objective: to understand how does the organization of caregiving families of elderly dependent occur in the family context. Method: Qualitative, with 5 participants and data collection in two stages. The first was in order to identify age, gender, education level, marital status and income; the second was focusing on family organization. The analysis method used was the Collective Subject Discourse, CAAE: 33714314.4.0000.5564. Results: The discourses revealed the need for families to adapt to the routines imposed by the elderly presence and primary caregiver as a family member that changes their habits, and suffer deprivation of liberty. Conclusion: Families and caregivers need surveillance, health care and ongoing support teams that work in the family health strategy programs.

Objetivo: para entender cómo funciona la organización de las famílias de cuidado Depend-dientes de edad avanzada en el contexto familiar. Método: Cualitativa, com 5 participantes y la recogida de datos en dos etapas. El primer fin de identificar la edad, sexo, nivel de educación, estado civil y los ingresos, y la segunda se centra en la organización familiar. El método de análisis utilizado fue el Discurso del Sujeto Colectivo, CAAE: 33714314.4.0000.5564. Resultados: Los discursos necesidad de lãs familias reveladas a adaptarse a las rutinas impuestas por la antigua presencia y cuidador principal como um miembro de la familia que más cambie sus hábitos, y sufren privación de libertad. Conclusión: Las famílias y los cuidadores necesitan vigilancia, atención médica y equipos de apoyo en curso que trabajan en los programas de la estrategia de salud de la familia.

Estratégias de (re)organização da família que convive com familiar em diálise peritoneal no domicílio / Estrategias de (re)organización de la familia que convive con familiar endiálisis peritoneal en domicilio / (Re)organization strategies of the family that lives with a family member in peritoneal dialysis at home

Objective: To describe the family’s (re)organization strategies while living together with a member that makes peritoneal dialysis at home. Methods: Qualitative study conducted through interviews with seven families that had a member in peritoneal dialysis, linked to a renal clinic in the south of Brazil, from March to May, 2012. The data were submitted to thematic analysis. Results: The strategies adopted by families were: to adapt the treatment schedule with other activities; to acquire knowledge and develop abilities to make peritoneal dialysis; to adequate the physical environment of the residence; and to adapt the family routine to face the sickness and the treatment of familial member. Conclusion: The (re)organization of the family has occurred to make treatment and daily activities possible. Once the nurse acknowledges the individuality of the families, when they ask him/her to help, he/she can help them, and try to attend the expectations of each one with sensibility.

Objetivo: Descrever as estratégias de (re)organização da família ao conviver com um dos membros realizando diálise peritoneal domiciliar. Métodos: Estudo qualitativo, feito por meio de entrevistas realizadas nas residências de sete famílias que tinham um familiar em diálise peritoneal, vinculados a uma clínica renal do sul do Brasil, de março a maio de 2012. Os dados foram submetidos à análise temática. Resultados: As estratégias adotadas pelas famílias foram: conciliar os horários do tratamento com a realização de outras atividades; adquirir conhecimento e desenvolver habilidades para realizar a diálise peritoneal domiciliar; adequar o ambiente físico do domicílio; e adaptar o cotidiano da família diante da doença e do tratamento do familiar. Conclusão: A (re)organização familiar ocorreu para viabilizar o tratamento e a continuação de atividades cotidianas. O enfermeiro, ao conhecer a individualidade das famílias, pode auxiliá-las no enfrentamento e atender as expectativas de cada uma com sensibilidade.

Objetivo: Describir las estrategias de (re)organización de la familia al convivir con un familiar realizando diálisis peritoneal en domicilio. Métodos: Estudio cualitativo, entrevista en las residencias de siete familias de pacientes vinculados a una clínica renal del Sur de Brasil, de marzo a mayo de 2012. Los datos fueron sometidos a análisis temático. Resultados: Las estrategias adoptadas por las familias fueron: coincidir los horarios de tratamiento con la realización de las demás actividades; obtener conocimiento y desarrollar habilidades para realizar la diálisis peritoneal en su domicilio; adecuar el ambiente físico del domicilio; adaptar el cotidiano de la familia frente la enfermedad y el tratamiento del familiar. Conclusión: La (re)organización familiar ocurrió para lograr el tratamiento y la continuidad de las actividades cotidianas. El enfermero, al conocer la especificidad de las familias, puede auxiliarlas en el afrontamiento, con sensibilidad intentar atender expectativas de cada una.

Crenças sobre o bom cuidador profissional de idosos dependentes no contexto domiciliar / Beliefs about good professional caregiver of dependent seniors in the home context / Las creencias sobre el buen cuidador profesional de las personas mayores dependientes en el contexto del hogar

Este estudo teve por objetivo investigar as crenças sobre o que é ser um bom cuidador profissional de idosos dependentes no contexto domiciliar. Trata-se de um estudo exploratório, descritivo e transversal. A amostra foi composta por 59 cuidadores profissionais de idosos, recrutados por conveniência. Os dados foram coletados por meio de entrevistas utilizando um questionário elaborado a partir da revisão bibliográfica. Para análise dos dados, utilizou-se a análise de conteúdo proposta por Bardin (1977/2000). As categorias foram classificadas a partir de três elementos da competência profissional, a saber: conhecimento, habilidades e atitudes. O maior número de variáveis que caracteriza o que é ser um bom cuidador profissional de idosos no contexto domiciliar está na categoria atitudes. A subcategoria mais relatada foi a demonstração de afetos com 55 unidades de análise (39%). A categoria conhecimento gerou três subcategorias, sendo a mais destacada, os "procedimentos técnicos" com 33 (50,8%) unidades de análise. Na categoria relacionada às atitudes, a subcategoria destacada foi a realização profissional. Os resultados obtidos sugerem a necessidade de aprimorar o processo de capacitação dos cuidadores formais de idosos, refletindo-se sobre a heterogeneidade e as múltiplas dimensões da velhice, visando promover a melhoria da capacidade funcional dos idosos dependentes. Também, é crucial favorecer reflexões acerca dos estigmas, estereótipos e preconceitos relacionados à velhice; superar as deficiências técnicas e fortalecer a identidade do profissional cuidador

This study aimed to investigate the beliefs about what being a good professional caregiver of dependent seniors at home context. This is an exploratory, descriptive and cross-sectional study. The sample consisted of 59 professional caregivers of seniors recruited by convenience. Data were collected through interviews using a questionnaire developed from the literature review. For data analysis, we used the content analysis proposed by Bardin (1977/2000).The categories were classified from three elements of professional competence, namely: knowledge, skills and attitudes. The largest number of variables that characterizes what is to be a good professional caregiver of the elderly in the home context is in category attitudes. The most reported subcategory was the demonstration of affection with 55 units of analysis (39%).The knowledge generated category three subcategories, the most prominent, "technical procedures" with 33 (50,8%) units of analysis. In the category related to attitudes, highlighted subcategorywas professional achievement. The results suggest the need to improve the process of training of elderly caregivers, reflecting on the diversity and the multiple dimensions of old age, to promote the improvement of the functional capacity of seniors dependents. Also, it is crucial to encourage reflections on the stigmas, stereotypes and age-related bias; overcome technical deficiencies and strengthen the identity of the professional caregiver.

Este estudio tuvo como objetivo investigar las creencias acerca de lo que significa ser un buen cuidador profesional de las personas mayores dependientes en el contexto del hogar. Este es un estudio exploratorio, descriptivo y transversal. La muestra estuvo constituida por 59 cuidadores profesionales de edad avanzada fueron reclutados por conveniencia. Se recolectaron los datos por intermedio de entrevistas utilizando un cuestionario desarrollado a partir de la revisión de la literatura. Para el análisis de los datos, se utilizó el análisis de contenido propuesto por Bardin (1977/2000). Las categorías se clasificaron a partir de tres elementos de competencia profesional, a saber: conocimientos, habilidades y actitudes. El mayor número de variables que caracteriza lo que es ser un buen cuidador profesional de las personas mayores en el contexto del hogar está en la categoría actitudes. La subcategoría más reportada fue la demostración de afecto con 55 unidades de análisis (el 39%). El conocimiento generado categoría tres subcategorías, el más destacado, los "procedimientos técnicos" con 33 unidades de análisis (el 50,8%). En la categoría relacionada con las actitudes, subcategoría destacada es el acontecimiento profesional. Los resultados sugieren la necesidad de mejorar el proceso de formación de los cuidadores de ancianos, lo que refleja en la diversidad y las múltiples dimensiones de la vejez, para promover la mejora de la capacidad funcional de las personasmayores dependientes. Además, es crucial para estimular la reflexión sobre los estigmas, estereotipos y prejuicios relacionados con la edad; superar las deficiencias técnicas y fortalecer la identidad del cuidador profesional.

A parceria de cuidados pelo olhar dos pais de crianças com necessidades especiais de saúde / La colaboración en cuidados según la mirada de padres de niños con necesidades especiales de salud / The parental care partnership in the view of parents of children with special health needs

Resumo OBJETIVO Compreender como foi experienciada a parceria de cuidados pelos pais de crianças com necessidades especiais de saúde. MÉTODO Estudo qualitativo, descritivo e exploratório, realizado no período de dezembro de 2013 a fevereiro de 2014. O método utilizado foi a narrativa. A população correspondeu aos pais de crianças internadas num serviço de medicina de um Hospital Pediátrico em Portugal. A amostra foi constituída por 10 pais. A coleta de dados contemplou a caracterização sociodemográfica e a entrevista de orientação etnobiográfica. Depois de transcritas, as entrevistas originaram 10 narrativas de experiências de parceria dos pais com a equipe de enfermagem. RESULTADOS Constatou-se, enquanto oportunidades de parceria, a capacitação dos pais e a tomada de decisão em parceria, estabelecidas num processo relacional dinâmico, singular e contínuo. CONCLUSÃO As oportunidades de parceria são pressupostos fundamentais para a prestação de cuidados com foco na criança e nos pais enquanto recursos da mesma.

Resumen OBJETIVO Comprender la percepción experimentada por padres de niños con necesidades especiales de salud sobre su colaboración en los cuidados de enfermería. MÉTODO Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio, realizado entre diciembre de 2013 y febrero de 2014. El método utilizado fué la narrativa. La muestra poblacional abarcó a padres de niños internados en servicio de medicina de un hospital pediátrico de Portugal. La muestra fue constituida por 10 padres. La recolección de datos incluyó la caracterización sociodemográfica y la entrevista de orientación etnobiográfica. Después de transcritas, las entrevistas se produjeron 10 historias de experiencias de colaboración de los padres con el equipo de enfermería. RESULTADOS Se confirmó la existencia de oportunidades de asociación, la capacitación de los padres y la toma de decisiones en conjunto, las cualesson establecidas en un proceso relacional dinámico, único y permanente. CONCLUSIÓN Las oportunidades de asociación son condiciones fundamentales para la prestación de cuidados de atención en los niños, siendo los padres los medios del niño para obtenerlos.

Abstract OBJECTIVE To understand how the care partnership was experienced by parents of children with special healthcare needs. METHOD Qualitative, descriptive and exploratory study, carried out from December 2013 to February 2014. The method used was the narrative. The population corresponded to parents of children admitted to a medical service of a Pediatric Hospital in Portugal. The sample consisted of 10 parents. The data collection included the sociodemographic characterization and the etnobiografic orientation interview. Once transcribed, the interviews yielded 10 narratives of partnership experiences between the parents and the nursing team. RESULTS It was noted, as partnership opportunities, the training of parents and the collaborative decision-making, established in a dynamic, unique and ongoing relational process. CONCLUSION The opportunities for partnership are key assumptions for the care delivery focusing on the child and on the parents as their resources.

Experiência da terapia ocupacional no cuidado familiar em um serviço de atenção primária em saúde / Occupational therapy experience in family care in a primary health careservice

A Terapia Ocupacional é apresentada como um núcleo de conhecimento envolvido no remodelamentoe no fortalecimento da Atenção Primária no Sistema Único de Saúde brasileiro. Este artigo tem como objetivodescrever as intervenções do processo de Terapia Ocupacional no cuidado familiar supervisionado em umaUnidade Básica de Saúde no município de Várzea Paulista-SP. Através do método estudo de caso, os momentosdo cuidado puderam ser descritos e analisados sob a perspectiva de narrativas da prática supervisionada da TerapiaOcupacional com uma família. Os resultados apresentam formas de intervenção que caracterizam o processo deTerapia Ocupacional centrado nas necessidades de saúde da família favorável à criatividade e ao protagonismopara mudanças em práticas de saúde na vida cotidiana. Através da realização de atividades ocupacionais edirecionadas para o autocuidado, a Terapia Ocupacional pode instrumentalizar a família no enfrentamento deadversidades no cotidiano.

Occupational therapy is presented as the core knowledge involved in the remodeling and strengthening of Primary Health Care in the Brazilian Unified Health Care System (Sistema Único de Saúde ? SUS). In this study, we aimed to describe the interventions in the process of occupational therapy in supervised family care in a primary health care service in the municipality of Várzea Paulista, São Paulo state. In this case study, the moments of care were described and analyzed in light of narratives on the supervised practice of occupational therapy with a family. The results showed forms of intervention that characterize the process of occupational therapy focused on family health needs in favor of creativity and the role for changes in health practices in everyday life. Through the ccomplishment of occupational activities directed to self-care, Occupational Therapy can aid families to cope with daily life adversity.

Disability in persons with Schizophrenia correlated to family burden and family distress among their caregivers.

Background: Families are the main support system or primary care givers for persons with Schizophrenia in India. Family burden and distress is a concern one should get acquainted about the disability of the client in relation to the accompanying world. Aim: To correlate the disability in persons with schizophrenia and family burden and distress among their caregivers. Objectives: (1) To assess the disability of persons with schizophrenia. (2) To assess the family burden among the caregivers of persons with schizophrenia. (3) To assess the family distress among the caregivers of persons with schizophrenia. (4) To correlate the disability of persons with schizophrenia and the family burden and family distress among their caregivers. Method: One hundred individuals diagnosed to be suffering from schizophrenia as per DSM IV or ICD – 10 criteria and hundred primary care givers were taken up for the study with their consent to participate after the intake screening. The data collected were primarily by interviewing & administering validated Indian research instruments Indian Disability Evaluation Assessment Schedule (IDEAS), Schedule for Assessment of Family Burden (SAFB), Schedule for Assessment of Family Distress (SAFD) to the client and the significant key relative or caregiver. Results: Among the participants 83% of clients found with mild to moderate disability. Majority (96%) of the key relatives had moderate to severe burden with a mean score of 1.27 + 0.863, and 46 percent had minimal distress and 50 percent had moderate to marked distress with mean score of 5.22 + 3.265. Conclusion: Level of disability does not affect the intensity or the severity of the family burden or distress experienced among their care givers. Hence psychosocial interventions are mandatory for reducing burden and distress among the primary care givers while intervening to reduce the level of the disability.

Impact of Substance Dependence on Primary Caretaker in Rural Punjab.

Objectives: The study was planned to assess the impact of substance dependence and factors affecting it on PCT (Primary Care Taker) in rural area of Punjab. Methods: This is a systematic, randomized,cross sectional study which involves 83 PCT of patients with ICD-10 diagnosis of substance dependence in village Chhajli of Punjab. Details of substance useand sociodemographic attributes of dependence patients were taken on semi-structured proforma. All PCT underwent detailed assessment using Family Burden Interview Schedule. Results: Majority of PCT (77.5 percent) was found to have moderate burden especially in financial areas, disruption of routine activities, family leisure and family interaction. Higher proportion of burden was seen in PCT of illiterate patients of reproductive age group, of lower socioeconomic status, having multiple and longer duration of substance dependence and had relapsed many times. Conclusion:Burden on PCT was observed more in temporal association to the number of substance, type and duration of dependence. The impact of substance dependence on family members must be assessed at every stage of patient treatment for better quality of life.

Atendimento à unidade familiar do idoso: experiência multidisciplinar / Family care unit for the elderly: multidisciplinary experience

A proposta deste trabalho é relatar a experiência do atendimentodomiciliar à população idosa realizado por um grupo de acadêmicose professores de cursos da área da saúde no Programa TerceiraIdade da Universidade de Santa Cruz do Sul/UNISC. O atendimentodomiciliar teve como objetivos proporcionar uma assistência humanizadae integral e estimular a maior participação do idoso e de suafamília no tratamento proposto. Uma interação maior entre pacientefamília-equipe foi observada a partir do atendimento domiciliar, sema formalidade característica dos serviços de saúde.

The purpose of this study is to report the experience of home care tothe elderly conducted by a group of scholars and teachers of coursesin the area of health in the Elderly Program, University of SantaCruz do Sul - UNISC. Home care aimed to provide a humanizedand comprehensive care and encourage greater participation of theelderly and their families in the proposed treatment. Greater interactionbetween patient-family-team was observed from the home carewithout the formality characteristic of health services.

A visita domiciliária do enfermeiro: fragilidades x potencialidades / Nurse home visit as a strategy for health education / La visita domiciliaria del enfermero: fragilidades x potencialidades

Esta pesquisa teve como objetivo analisar, através da literatura, a visita domiciliária do enfermeiro, com enfoque na educação em saúde. Trata-se de um estudo descritivo e bibliográfico. Foi realizada identificação on-line dos artigos em periódicos nacionais. As pesquisas foram feitas na base de dados LILACS e Scielo, de artigos publicados entre 1998 a 2010 que abordassem o tema desta pesquisa. Por meio da análise de conteúdo, na modalidade temática, identificamos quatro categorias: Conceito de visita domiciliária; benefícios e vantagens davisita domiciliária; dificuldades e fragilidades da visita domiciliária e prática educativa do enfermeiro na visita domiciliária. Os conceitos de visita domiciliária trazidos pelos autores foram bem diversificados. Os principais benefícios da visita estão relacionados com o vínculo entre a equipe de saúde e a comunidade. As dificuldades relatadas pelos autores se referiram, principalmente, à falta de capacitação e treinamento. A prática da educação em saúde do enfermeiro se torna eficaz no momento da visita. Dessa maneira, acreditamos que o processo davisita domiciliária ao enfermeiro deve ser embasado numa reflexão crítica a respeito dessa prática, levando em consideração as percepções dos profissionais e da comunidade e privilegiando principalmente a educação emsaúde. Além disso, a visita domiciliária é um instrumento de trabalho que pode contribuir com a organização do processo de trabalho do enfermeiro.

This descriptive and bibliographic research aimed to analyze the nurse home visits (HV), focusing health education. The online search in national journals was done in the databases LILACS and Scielo, including articles published between 1998 and 2010, and approaching this research’s theme. By means of Content Analysis,thematic category we identified four categories after the analysing of their content, namely: The concept of homevisit; Benefits and advantages of the home visit; Difficulties and weaknesses of the home visit and Nursing educational practice in home visits (HV). The concepts of home visit presented by authors were diverse. The main benefits of the visit are related to the link between the health team and the community. Difficulties reported byauthors referred mainly to the lack of training. Nursing health educational practice is effective at the visits. Thus, itis believed that the nurse home visit (HV) process can improve, considering professionals’ and community’sperceptions, and specially favoring health education.

Esta investigación descriptiva y bibliográfica tuvo como objetivo analizar, a través de la literatura, la visitadomiciliaria (VD) del enfermero, enfocando la educación en salud. Fue realizada la identificación on-line de los artículos en periódicos nacionales, en las bases de datos LILACS y Scielo. Fueron seleccionados artículos publicados entre 1998 y 2010, y que tratasen del tema de esa investigación. El análisis de contenido permitió la identificación de cuatro categorías a partir de los contenidos de los artículos, siendo: El concepto de visitado miciliaria; beneficios y ventajas de la visita domiciliaria; dificultades y fragilidades de la visita domiciliaria y práctica educativa del enfermero en la visita domiciliaria. Los conceptos de visita domiciliaria presentados por los autores fueron diversificados. Los principales beneficios de la visita están relacionados con el vínculo entre elequipo de salud y la comunidad. Las dificultades relatadas se refirieron, principalmente, a la falta de capacitacióny entrenamiento. La práctica de la educación en salud del enfermero se torna eficaz en el momento de la visita. De esa manera, creemos que el proceso de la visita domiciliaria debe, para el enfermero, ser basado en una reflexión crítica a respecto de esa práctica, llevando en consideración las percepciones de los profesionales y dela comunidad y privilegiando principalmente la educación en salud. Además de eso, la visita domiciliaria es un instrumento de trabajo que puede contribuir con la organización del proceso de trabajo del enfermero.

Cuidado domiciliar de recém-nascidos egressos da terapia intensiva: percepção de familiares / Cuidado domiciliar de recién nacidos egresados de la terapia intensiva: percepción de familiares / Home care of newborns discharged from intensive care unit: family perception

Na alta hospitalar de um recém-nascido de alto risco, os pais podem se sentir incapazes e inseguros para desempenhar seu papel. Objetivou-se conhecer as percepções dos familiares no cuidado domiciliar. Trata-se de uma pesquisa quantiqualitativa desenvolvida por meio de entrevistas com 20 familiares de recém-nascidos de alto risco em acompanhamento ambulatorial em hospital de ensino no Rio Grande do Sul, Brasil, nos meses de março e abril de 2007. Para o tratamento dos dados, foi utilizada a análise temática, emergindo as seguintes categorias: cuidados com o bebê no domicílio; a rede social e a mediação da enfermagem. Recomenda-se o trabalho conjunto da equipe de saúde para estimular a presença e a postura ativa dos pais durante a internação do recém-nascido de risco, possibilitando a promoção dos cuidados domiciliares de seus filhos.

Hospital discharge of high risk newborns can bring their parents feelings of insecurity and incapacity to go about their babies’ care. This study aimed at identifying the family’s perception of home care of those newborns. It is a quantitative and qualitative piece of research. It was developed through interviews with 20 relatives of high risk newborns on out-patient assistance at a teaching hospital in Rio Grande do Sul, Brazil, in March-April, 2007. Data were treated with thematic analyses. The following categories were identified: taking care of newborn at home; social net; and mediation of nursing. Conclusions recommend the joint work of health professionals in order both to stimulate the parents’ active participation during high risk newborn hospitalization and to facilitate home care of their children.

En la alta hospitalaria de un recién nacido de alto riesgo, los padres pueden sentirse incapaces e inseguros para desempeñar su papel. En ese sentido, buscamos conocer las percepciones de los familiares en el cuidado domiciliar. Se trata de una investigación cuantitativa y cualitativa desarrollada por medio de entrevistas con 20 familiares de recién nacidos de alto riesgo en acompañamiento ambulatorial en hospital de enseñanza en el Rio Grande del Sur, Brasil, en los meses de marzo y abril de 2007. Para el tratamiento de los datos, fue utilizado el análisis temático, emergiendo las siguientes categorías: cuidados con el bebé en el domicilio; la red social y la mediación de la enfermería. Se recomienda el trabajo conjunto del equipo de salud en el sentido de estimular la presencia y la postura activa de los padres durante la internación del recién nacido de riesgo, posibilitando la promoción de los cuidados domiciliares de sus hijos.

Funcionalidade familiar de idosos dependentes residentes em domicílios / Family functionality of dependent elderly residents in the house calls

Este estudo tem por objetivo analisar a funcionalidade familiar de idosos dependentes residentes no interior da região Nordeste do Brasil. Trata-se de uma pesquisa de caráter analítico com delineamento transversal. A amostra foi composta por 117 idosos dependentes, cadastrados nas Unidades de Saúde da Família. Os instrumentos utilizados foram o Apgar de família, Índice de Barthel e o levantamento de dados sócio-demográficos e de saúde. Verificou-se que a média de idade foi 80,79 (± 9,77) anos, com predomínio do sexo feminino (70,09 por cento) e não alfabetizados (63,25 por cento). Os problemas de saúde estiveram presentes em 93,16 por cento dos idosos, sendo a patologia mais freqüente a Hipertensão Arterial (23,10 por cento). Em relação à funcionalidade familiar constatou-se que 73,50 por cento dos idosos relataram comprometimento. O conhecimento da funcionalidade familiar é importante para o desenvolvimento de mecanismos de assistência domiciliária adequada à saúde do idoso e de sua família.

The aim of this study is to analyze the family functionality of a dependent elderly population residing in the hinterland of northeast Brazil. This is an analytical study with a cross-sectional design. The sample was composed of 117 dependent elderly individuals enrolled in the Family Health Units. The instruments used were the Family APGAR and Barthel`s Index; social demographic and health data were also collected. The mean age was 80.79 (± 9.77) years, with a predominance of women (70.09 percent) and illiterates (63.25 percent). Health problems were present in 93.16 percent of the elderly, the most frequent pathology being arterial hypertension (23.10 percent). Regarding family functionality, 73.50 percent reported compromised. Knowing family functionality is important for developing appropriate home care mechanisms for the health of the elderly and their family.

Vivências e sentimentos do cuidador familiar do paciente oncológico em cuidados paliativos / Experiences and sense of family caregivers of patient in oncology palliative care / Experiencias y sentimientos de los cuidadores familiares de pacientes con cáncer en cuidados paliativos

O câncer e seu tratamento exercem grande influência sobre os pacientes e seus familiares. Esse estudo buscou conhecer a vivência e sentimentos do cuidador familiar do paciente oncológico em cuidados paliativos. Trata-se de pesquisa descritiva com abordagem qualitativa, na qual participaram seis cuidadores familiares de portadores de câncer em cuidados paliativos, vinculados ao Sistema de Internação Domiciliar de Londrina/Paraná. Os dados foram coletados no período de junho a agosto de 2008, por meio da entrevista semi-estruturada gravada. Utilizou-se a Análise Temática de Conteúdo de Bardin para categorizar os discursos coletados. As categorias evidenciadas foram a Trajetória do cuidador frente à doença terminal e a Percepção do cuidador acerca da situação, com as subcategorias: Do diagnóstico aos cuidados paliativos no domicílio; Câncer como sinônimo de morte e sofrimento; Mudanças no cotidiano do cuidador; Dependência e infantilização do doente; Morte como vontade de Deus e Sentimentos frente ao sofrimento. Os resultados apontam para a importância de os profissionais da saúde considerarem paciente e cuidador como unidade de cuidado, pois o cuidador familiar constitui peça fundamental na fase final da doença e está sujeito a sentimentos como medo, angústia e impotência diante da proximidade da morte da pessoa à qual direciona os cuidados.

Cancer and its treatment have a major influence on patients and their relatives. This study aimed to find the experience and feelings of caregivers? family members of cancer patients in palliative care. This is a descriptive research with a qualitative approach, involving six family caregivers of cancer patients in palliative care, attached to the system home from Londrina/Parana. Data were collected from July to August of 2008, through semi-structured interview recorded. Using the Analysis Content from Bardin to categorize the speeches collected. The categories highlighted were the caregiver's trajectory in front of the terminal disease and perceptions of caring about the situation, with the subcategories: From diagnosis to palliative care at home; as a synonym for Cancer death and suffering; changes in the daily caregiver, and Dependence patient's childish, the death as will of God and the front Feelings suffering. The results indicate the importance of the professionals to consider patient and caregiver health as the unit of care, because the family caregiver is a fundamental key in the final stages of the disease and is subject to feelings of fear, anguish and helplessness in the face of the proximity the death of the person to whom directs the care.

El cáncer y su tratamiento tienen una gran influencia sobre los pacientes y sus familias. El objetivo de este estudio fue conocer la experiencia y los sentimientos del cuidador familiar de paciente con cáncer en cuidados paliativos. Es una investigación descriptiva con enfoque cualitativo, en la que participaron seis cuidadores familiares de personas con cáncer en cuidados paliativos, vinculada al Sistema de Atención en el Hogar de Londrina/Paraná. Los datos fueron recolectados entre junio a agosto de 2008, a través de entrevista semi-estructurada registrada. He sido utilizado el análisis del contenido de Bardin para clasificar los discursos recogidos. Las categorías que se destacaron fueron: la trayectoria del cuidador frente a la enfermedad terminal y la percepción del cuidador sobre la situación, con las subcategorías: Del diagnóstico a los cuidados paliativos en el hogar; el cáncer como sinónimo de muerte y sufrimiento; cambios en el cotidiano del cuidador, dependencia y infantilización del paciente; muerte como voluntad de Dios y sentimientos hacia el sufrimiento. Los resultados indican la importancia de los profesionales consideraren el paciente y el cuidador como una unidad de atención, pues el cuidador familiar es un actor clave en las últimas etapas de la enfermedad y está sujeto a sentimientos de temor, angustia y desamparo en la cara de la proximidad de la muerte de la persona que dirige la atención.

A relação de ajuda não-diretiva junto ao cuidador de um idoso incapacitado / Non-directive support to caregivers of incapacitated elderly / La relación de ayuda no-directiva junto al cuidador de un anciano incapacitado

O Brasil está na posição de um país estruturalmente envelhecido frente ao aumento da expectativa de vida de sua população. No ano de 2007, mais de 7% da população tinha idade de 60 anos ou mais, devido à melhoria na qualidade de vida e a diminuição da taxa de natalidade. O objetivo desse estudo foi analisar a interação de um profissional com um cuidador de uma pessoa idosa, com base na teoria da relação de ajuda não-diretiva. Para isso, foi gravado o processo interativo entre o profissional e o participante, posteriormente transcrito na íntegra, literalmente, e analisado conforme as teorias da relação de ajuda não-diretiva e da relação interpessoal em enfermagem. Os resultados mostraram que o processo interativo estabelecido proporcionou, ao participante, um momento de reflexão sobre a sua vivência na função que assumiu de cuidador, e, mostrou também, os benefícios trazidos pela relação de ajuda não-diretiva na medida em que possibilitou, ao participante, uma maior compreensão e consciência do momento em que vive, trazendo a ampliação da congruência entre seus sentimentos e pensamentos. Mostrou, finalmente, a contribuição que a relação de ajuda não-diretiva pode ter nas propostas de acolhimento das novas diretrizes do Sistema Único de Saúde.

The increase in life expectancy in Brazil sets it as a structurally old country. In the year 2007, more than 7% of the population was aged 60 years or more, due to an improve in quality of life and decrease in the birth rate. The study aimed to analyze the interaction of a professional with a caregiver of an elderly, based on the non-directive support relationship theory. The interactive process between professional and participant was recorded, subsequently fully transcribed, literally, and analyzed according to the theories of non-directive support relationship and interpersonal relationship in nursing. Results showed that the interactive process established afforded the participant a moment of thought about the experiences this person had in the role of caregiver, and also showed the benefits brought by the non-directive support relationship. The relationship enabled, for the participant, a better understanding and conscience of the moment they live, increasing the congruence between feelings and thoughts. Finally, it showed the contribution the non-directive support relationship can have on the proposals of welcoming, of the Single Health System new guidelines.

El Brasil está en la posición de un país estructuralmente envejecido, debido al aumento de la expectativa de vida de su población. En el año de 2007, más de 7% de la población tenía 60 años de edad o más, debido a la mejoría en la calidad de vida y disminución de la tasa de natalidad. El objetivo del estudio fue analizar la interacción de un profesional con un cuidador de un anciano, con base en la teoría de la relación de ayuda no-directiva. Para esto, fue grabado el proceso interactivo entre profesional y participante, posteriormente transcripto en su totalidad, literalmente, y analizado conforme las teorías de relación de ayuda no-directiva y de relación interpersonal en enfermería. Los resultados mostraron que el proceso interactivo establecido proporcionó al participante un momento de reflexión acerca de su vivencia en la función de cuidador. Mostró también los beneficios traídos por la relación de ayuda no-directiva, ya que posibilitó al participante una mayor comprensión y consciencia del momento que vive, ampliando la congruencia entre sus sentimientos y pensamientos. Finalmente demostró la contribución que la relación de ayuda no-directiva puede tener en las propuestas de acogimiento de las nuevas directrices del Sistema Único de Salud.

Perfil de cuidadores de enfermos en cuidados paliativos / Caregivers of palliative care home patients

Diversos estudios coinciden en señalar que el hogar es el ámbito que pacientes y familiares prefieren para el cuidado del enfermo terminal y donde transcurre la mayor parte del último año de vida. Los cuidadores informales se han convertido en un importante componente de los cuidados paliativos. Los objetivos de este estudio fueron: 1) identificar y describir aspectos relevantes relativos a las tareas del cuidado de pacientes con enfermedades terminales en el hogar, desde la perspectiva de los propios cuidadores y 2) proponer una clasificación de los diferentes tipos de cuidados provistos, elaborando perfiles de cuidadores. Se realizó una investigación cualitativa mediante un cuestionario auto-administrado, con un diseño flexible de alcance exploratorio-descriptivo que incorporó técnicas cuantitativas para medir determinados aspectos analizados con el paquete estadístico SPSS (12.01). La unidad de análisis estuvo constituida por 50 cuidadores de pacientes con enfermedades terminales atendidos en el Servicio de Cuidados Paliativos del Instituto de Investigaciones Médicas A. Lanari (Ciudad de Buenos Aires) durante los años 2007 y 2008. Tres aspectos fueron evaluados: a) el cuidado cotidiano del paciente, b) las percepciones sobre los deseos del enfermo y c) las reflexiones sobre el propio papel del cuidador. Fueron identificados cuatro perfiles de cuidadores: 1) los satisfechos con la provisión de la atención dada, con soporte en una red organizada de amigos y familiares involucrados, 2) los potencialmente vulnerables, con aparente control de la situación pero con factores de riesgo de deterioro, 3) los que se sentían desbordados en estas tareas y que explícitamente expresaban las dificultades de cuidar y 4) los aislados en su rol, compuesto por esposas solas que preferían no molestar ni pedir ayuda.

Research suggests that patients spend most of the last year of their life at home and that this is the place where they often choose to stay. Family caregiving has become an important issue of palliative care. The purposes of this study were: 1) to identify salient issues of caregiving for family members of palliative care patients and 2) to propose a classification based on different profiles of caregivers. The research was exploratory-descriptive, based on a flexible design, specifically case studies. Caregivers (n=50) were selected randomly among relatives of home. Palliative care patients attended in the Lanari Institute (University of Buenos Aires, Argentina) during 2007-2008. Qualitative data were gathered through unstructured, open ended interviews in the home setting. Quantitative data were collected with a self-completion questionnaire and were analyzed with SPSS (12.01). Three dimensions were evaluated: a) attitudes of the caregiver towards the treatments, b) perceptions of the caregivers of the needs and wishes of the patient and c) evaluation of their own role as caregiver. Four types of informal caregivers were identified: 1) satisfactory carers, based on a well-organized system of relatives and friends involved in the caring situation, 2) potentially vulnerable carers, those involved in situations apparently controlled, but with factors which could trigger a spiral of deterioration, 3) overwhelmed carers, who explicitly express difficulties in being able to achieve the daily goals for the patients´ comfort and 4) isolated carers, composed by lonely wives wishing "not to bother" others.

A Study on the Related Factors of the Wellbeing of Family Caregivers in Elderly with Stroke / 간호학회지

PURPOSE: The purpose of this study was to identify the factors related to the wellbeing of the family caregivers of the elderly with a stroke. METHODS: The subjects of this study were 199 elderly treated in four oriental hospitals in Korea, and their primary family caregivers. The data was collected by interviewsand a self reported questionnaire, during the period from October, 2003 to April, 2004. RESULTS: The results of this study were as follows. The mean score of wellbeing of family caregivers was 60.6412.63. The factors related to wellbeing of family caregivers were sex, age, education, depression, illness severity, ADL, paralysis, and speech disability in elderly characteristics. Among family caregivers characteristics, education, relation, and burden were significantly related. In situational variables, family income and the previous relationship between the elderly and family caregivers were related to wellbeing. Stepwise multiple regression analysis revealed that the most powerful predictor of wellbeing was the burden of family caregivers. A combination of the depression of elderly and age of family caregivers accounted for 50.3% of the variance of wellbeing. CONCLUSIONS: On developing the nursing intervention for improving wellbeing of family caregivers, many factors should be considered, especially caregiver burden, and elderly depression.